【本報訊】「幸運的我，在每個階段裡，總是擁有父母與哥哥的無限支持、朋友的友情相挺，以及師長的溫暖鼓勵。」一般腦麻的孩子，父母需要付出非常多的心力照顧，彰基醫學中心復健醫學部11日舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動，活動中進行腦性麻痺照護醫療講座；另也邀請二位上大學的病友，分享成長的心路歷程，其中一位同學如上表示，會場包含腦性麻痺兒童及家長。
彰化基督教兒童醫院院長陳家玉醫師表示，腦性麻痺小朋友，他是天使，但是他需要更多的關懷、更辛苦的成長，家長也要付出更多的心力來照顧這些小朋友，這些天使在大家的關懷之下，也可以很好的成長。所以，「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動，能夠邀請專家來學術演講，也有分享自身的心路歷程，對大家是非常有幫助、有意義的。
周承俞（男， 21歲，彰化市人；台灣師範大學特殊教育學系二年級）重度腦性麻痺，基本上無法走路、手部也有一些問題，出生時就發現腦性麻痺症狀，9個月大時開始在彰基復健，目前一個人在台北生活並在系辦打工，也擔任一位視覺障礙學長的視協員。
為顧及課業和生活 遺憾沒持續復健
周同學自幼稚園到大學期間，甚至國小期間開刀後，皆因顧及課業、生活繁忙及時間無法搭配等因素，復健治療總是斷斷續續的，目前仍處於停擺狀態。
周同學表示，由於中部學校科系沒有他想要的，加上交通便利因素、自己想要自由、成績也達到標準，後來就去台北讀書、生活，在求學的過程中都蠻順利的，無論是跟老師還是跟同學的相處，都是蠻好的。周同學說：「我在學校能夠好好的就讀，家人的支持和保護是一個很重大的原因，但同時也會讓我有一種過度保護的感覺，因為身體還有環境的原因，其實讓我的社交仍然有很多的限制。」當初去台北也是沒有想這麼多，只是想要脫離家庭，然後又想要自己能夠自由，但是他沒有去考慮過如果去台北，沒有辦法適應怎麼辦？沒有辦法自己生活怎麼辦？所以，周同學想起來，就覺得當初真的是很有勇氣。
「我有一個遺憾，就是我沒有持續的復健，因為到長大之後，身體就會比較難以改變！」周同學談到由於沒有持續的復健讓自己更進步，這樣才有更多能夠自立的能力，到了台北只要能夠利用好自己的技能，再加上外在資源的輔助；對他而言，自己生活其實並不是很難的事情，甚至能夠更加利用自己的能力去幫助其他人。
盡量申請資源和協助 自信能克服困難
周同學說：「你有能夠用到的資源或協助，就盡量申請，不要怕用不到，只怕要用的時候申請不到；我在台北的生活上還是有很多困難，但是我相信，我能夠克服的。」
陳芊穎（女， 21歲，鹿港鎮人；臺灣大學心理系二年級）因為早產導致先天性腦性麻痺，造成四肢行動不便。陳同學小的時候，家人總告訴她：「身障不是限制、我們和別人沒有不一樣！」因此，造就了她樂觀的個性。成長的路上有家人的鼓勵與支持，讓她能夠認真、勇敢地去追求自己想要的目標與生活，而非一味地接收他人被動的協助。
從小受不平等對待 感恩家人支持師長鼓勵
她也坦言，由於身心障礙的緣故，成長過程中不免受到許多社會上不平等的對待，像是幼稚園拒收特殊生、沒耐心的老師每天大聲咆哮、責罵，以及同儕間的排擠與導師帶頭霸凌，甚至是抹滅學生權益的校級處室的權威，各式各樣的事件發生在生命中，對她而言，皆是不可小覷的挑戰，然而再怎麼不完美的日子，都有值得回憶的美好。陳同學很感恩，在每個階段裡，總是擁有父母與哥哥的無限支持、朋友的友情相挺，以及師長的溫暖鼓勵。」
大學有別於十八歲以前，要獨立自主的去踏出第一步，並非一件簡單事；因此，陳同學認為不要吝嗇於提出自己的需求，在他人幫忙時要勇於說出口，在大學這小型社會中，尋找自我的交友圈相當重要，從同儕的身上可學習到的事物，遠遠超乎自己的想像，而且善用學校資源，亦是不可或缺的一個方式。每個人都是特別的，不需要在意別人的眼光。陳同學認為，唯有相信自己的特別，才能夠沒有設限的繼續朝向嚮往的道路前進。
未持續復健或穿戴輔具 造成關節變形、萎縮
彰基復健醫學部主任廖淑芬醫師表示，腦性麻痺是指兒童在腦部未成熟以前發生的病變，而導致一些動作及姿勢控制困難的疾病。基本上腦性麻痺的腦部病變是固定的，但臨床症狀會隨時間改變，譬如不接受復健治療或穿戴輔具，可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛，影響小朋友日常生活活動或學習；腦性麻痺兒童除了肢體動作的發展遲緩外，常會伴隨其他異常，像是認知或聽力、視覺、甚至語言障礙的問題，所以腦性麻痺的照護其實是需要一個多團隊的照護，所以在學齡前早期療育的介入，就特別的重要。
另外，腦性麻痺依照張力的不同，可分為痙攣型、協調統合不良型， 低張力型等等；其中以痙攣型的比例最高，會因為肌肉張力過高而造成關節變形，所以現在對於肉毒桿菌的注射，對於這一群腦性麻痺小朋友，可以提供非常好的張力控制，再加上配合復健及輔具，小朋友在整個動作的發展上，會進步得更加地快速。
廖淑芬醫師指出，彰基復健醫學部專長於肉毒桿菌的注射，而且從2018年之後，健保有放寬肉毒桿菌的注射，目前已從12歲延伸到18歲以後，只要經過一次申請，就可持續接受肉毒桿菌的注射， 肉毒桿菌對於腦性麻痺小朋友張力控制，是一個非常大的福音，但除了肉毒桿菌的注射外，還必需伴隨物理治療、職能治療，再加上輔具等配合才能有成久的療效。
彰基提供全方位服務 鼓勵家長看到孩子未來
她說，彰基復健醫學部有很好的復健醫師，另外也有非常優秀的治療師，包括物理治療、職能治療、語言治療，甚至心理治療師都有；另外，還有體系輔具中心及兒童發展評估中心，可以為這一群腦性麻痺的兒童，提供更完整且全方位的服務，因為腦性麻痺孩子的家長非常的辛苦，兒童也很辛苦，而且整個復健的療程很長，除了在學齡前，其實在學齡後，會因為張力和一些動作的控制而影響學習，因此希望趁著這個機會，讓更多腦性麻痺孩子的家長可以看到自己的小孩長大、進大學，並且在未來整個學習的過程會碰到什麼樣的問題，也希望可以給家長更大的支持和幫助。
彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示，語言治療主要的服務對象是以小孩為主，常見的語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺的小孩，都在服務範圍內，常見的問題像是語言發展遲緩，可能2歲了還不會講話、詞彙量比較少、句子比較短，或是3、4歲幼兒出現臭乳呆（發音不清楚的狀況），以及嬰幼兒有吞嚥的相關問題；家長掛復健醫學或有兒童發展的醫師門診，後續進行評估及相關治療。
彰基兒童醫院兒童發展中心主任暨兒童神經科主治醫師張通銘表示，構成腦性麻痺的診斷有四大要素：一，發展中的大腦；二，受到外來因素，造成損傷；三，主要造成運動障礙；四，病程非進行性。所以，腦性麻痺發生於兒童，非遺傳、代謝因素所致，常見的是早產、外傷及感染等；主要影響運動神經，所以智商可以正常甚至優秀、可以考上台大，最後就是他們的病程相對穩定；所以會進展或惡化，要想到其它診斷。治療腦性麻痺需跨科團隊服務，包括「兒童發展中心」主要是進行發展遲緩的鑒定、「兒童神經科」主要是治療、照顧腦神經相關疾患，像癲癇等治療、「復健醫學部」統籌復健事宜。
張通銘醫師指出，彰基完善治療腦性麻痺的孩子，可以在各個領域繼續發光發熱；所以，腦麻孩子的未來不是夢。
