【記者梁敬彥台北報導】「(孩子)長大,其實不容易!」伊甸基金會公布「早療兒(發展遲緩,俗稱:慢飛天使)家庭現況問卷調查」。其中,有57.9%的家長在帶孩子出門時,曾遇到過度詢問甚至是批評等不友善言與歧視,更有52.2%的家長,因照顧孩子,必須中斷或調整既有的工作規劃,家有慢飛天使的家長,在陪伴孩子,職場與家庭難以兼顧的「心」苦,需要教會及社會大眾一起來關注。
新手媽媽徐佳瑩同理感受代言
長期在都市及偏鄉投入早期療育孩童及家庭服務的伊甸基金會,宣布啟動「長大,其實不簡單慢飛天使關懷計畫」,邀請「星光幫」出身的金曲歌后徐佳瑩擔任公益代言人,本身是育有1歲兒子「新手媽媽」的徐佳瑩跟5歲慢飛天使阿鈞(化名)及阿鈞的媽媽一同澆灌象徵「平安長大」的樹苗,邀請大家參與伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助他們不再孤軍奮戰,勇敢向前行。
本身是基督徒的徐佳瑩說,有近40%的早療家庭的家長,因為欠缺原生家庭及社會提供的暫時接手照顧的喘息服務而感到身心俱疲,她在成為新手媽媽之後,能夠感同身受,因為連照顧正常的孩子,父母若是缺乏了照顧資源、原生家庭以及心靈層面(信仰)的支持,都會身心耗竭,更別說是出現發展遲緩,需要長期醫療以及復健的孩子。
慢飛天使的成長路相當漫長也非常不簡單,父母孩子都很辛苦且不簡單,但若是有早療資源的適時介入,以及社會大眾對慢飛天使及其家庭的友善對待,他們也可以順利長大,「每個孩子都是父母的心頭肉,以及上帝獨特的創造與寶貝!」
從信仰的角度,每個孩子都是獨一無二的,主耶穌對教會和信徒的吩咐是「讓小孩子到我這裡來,不要禁止他們,因為在天國的正是這樣的人」(馬太福音十九章14節),與一般的孩子相較,慢飛天使的成長路雖然慢了一些,但出於愛陪伴及適時的關懷,他們就有機會展翅高飛,遇見美好的人生風景。
徐佳瑩鼓勵爸爸媽媽在需要喘息,把自己照顧好,才能有力量陪著孩子勇敢向前行,有能力幫助別人就是最幸福的事。
伊甸:外界對慢飛天使的不理解 是他們最大心苦
伊甸副執行長何天元提到這次「早療兒(發展遲緩,俗稱:慢飛天使)家庭現況問卷調查」的發現。
39.2%的早療家庭是以「暫時接手照顧的喘息服務」最為欠缺,且有32%的早療家庭期待外界的「心理支持」,更有68%的早療兒家長擔心「孩子的同儕關係及社交與社會適應能力」,家長心中苦,但無從求助的現狀,這種擔憂,來自於社會大眾對發展遲緩的孩子的不理解與不友善,要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路,不只需要醫療、社福單位的支持,更需要社會大眾的友善恩慈對待。
五歲的慢飛天使阿鈞,是在8個月大時,媽媽發現他仍無法順利翻身跟抬頭,頸部跟身體也呈現低張力的情況,就醫時才發現發展遲緩的狀況是受到罕見疾病平腦症的影響,除造成全面發展遲緩外,阿鈞有嚴重的癲癇情況,不定時會有失去意識暈倒及全身抽搐的狀況發生。
因為這樣,阿鈞的媽媽必須辭去工作全心照顧阿鈞,必須定期前往醫院進行復健外,去年2月加入伊甸的早療日托班。在教保老師的細心指導下,走路不穩、常跌倒的阿鈞,到現在已經不需他人攙扶,能獨自放手行走數十公尺,顯示出下肢肌力與穩定性大幅提升。
阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步,能用不同的單詞來表達意願,也可以拿穩湯匙自行吃飯。阿鈞的媽媽感恩地說,這些都是先前無法達成的動作,更是阿鈞成長的重要里程碑。