【特約記者謝宜汝/高雄採訪報導】在這個少子化的世代裡，上有年邁父母需要照護，下有自己的兒女需要照料，「三明治世代」的壓力是現代家庭面臨的共同處境。特別當孩子是罕病兒，經濟上又不得不出來工作時，父母親所背負的壓力超乎想像！
第29屆的「全國十大傑出愛心媽媽」得主鍾欣穎便是這樣的一個三明治母親，在多重角色裡奮鬥著。她是光鹽長老教會的會友，是罕病兒「小熊」（化名）的媽媽，是伊甸基金會的員工，更是斜槓芳療師、天使心家族社會福利基金會社區紓壓喘息聚會課程講師。
由於先生需要藉著輪班工作賺錢養家，因此鍾欣穎平日要工作達成主管交辦任務，下了班又要照顧孩子、帶孩子復健、協助社區適應；假日更要出來兼差社區紓壓課程講師，讓更多與自己有相同境遇的父母，可以透過芳療DIY手作洗髮餅、乳液、精油等，獲得舒壓的機會；平日也需要照顧、陪伴年邁的長輩等。這麼多重的斜槓身份、犧牲自己所有的娛樂休閒，為的就是要讓全家人都能過得幸福、快樂。
罕病兒的發現與照料
鍾欣穎受訪時表示，她有二個孩子，老大「小熊」為先天性腦中風，學名為「多囊性腦質軟化症」，因此他的枕葉空洞，額葉、顳葉都有裂縫，這項疾病實在太罕見了，醫生剛開始只能判定疑似為COL4A1基因突變。
小嬰兒剛出生時沒有明顯異狀，真正覺得不對勁是六個月大的時候，別的小孩已經會互動，小熊卻沒有辦法與人有正常互動，且身高體重有跟著生長曲線，頭圍卻沒有長大，才檢查發現原來是罕病兒。醫生說沒有什麼特效藥，唯一的路就是復健。因此在孩子八個月大就開始進行復健，直到現在。
「身為罕病兒的母親，每一天承受的壓力非常大，不只是在孩子復健的過程中聽到孩子哭泣喊痛而揪心。剛開始還要面對許多親友，很多人可能不是那麼容易釋懷為什麼下一代會有這樣的狀況。」
福音詩歌《小小的夢想》被上帝的愛觸摸
鍾欣穎表示，特別是有一位醫生認為小熊將來長大後不會走路、不會說話、看不見。聽完只會覺得人生沒有希望了。然而鍾欣穎並不放棄，有一次來到伊甸基金會做早療時，聽見詩歌《小小的夢想》，她的心被上帝的愛大大的觸摸，雖然她當時並不是基督徒，卻相信上帝不會放棄小熊。
「每一次復健小熊都痛得哇哇叫，但是你不能因為心疼孩子而放棄」鍾欣穎表示，0到6歲是非常重要的早期療育階段，一般的小孩隨著身體發展會很自然的學會坐，小熊卻是要透過不斷的復健讓屁股長肌肉、固定在椅子上才能學坐；而學站更是要透過綁在站立架上，才能幫助肌肉和骨骼身長、發育。
「復健的過程裡小熊會覺得痛，有時候還沒進物理治療教室就開始哭，我也會很不捨，但是為了他好，必須相信生命有它的韌性。」隨著小熊按時復健，從醫生原本判定的最糟狀況，到現在能看、能坐、能走、能表達，雖然在發展上仍然與同年齡的孩子有落差，但是鍾欣穎深知一路走來都是上帝的恩典。
有一次參加醫院的研究計畫，才知道原來小熊有癲癇基因CACNA1B的突變，導致腦部發育異常，但因為實在太罕見，成為「罕病孤兒」，檢驗沒辦法有任何補助，只能不斷找資源。
拍攝《謝謝你是我的孩子》紀錄片
小熊在早療中心學會了走路、上下樓梯、自己穿脫褲子上廁所、吃飯。甚至也參與了伊甸基金會的早療紀錄片《謝謝你是我的孩子》拍攝，用生命教育的角度，來讓孩子從小就了解到身邊還有這樣的特殊族群。
「我印象很深刻，我們在小學剛開學時，全校有1、2千個孩子，特教班有2班，加起來不過20位，才驚覺我們真的相對弱勢。」鍾欣穎盼望透過紀錄片，教育社會大眾面對特殊情況的孩子可以有同理心，甚至是及早注意孩子的發展，或許特殊孩子就更有機會及早被發現或投入復健。
鍾欣穎表示，小熊現在是小學四年級，讀特教班，下課後該怎麼辦更是父母親最頭痛的事。特殊孩子的課後照顧班實在是匱乏，校內好不容易有開課，開學晚兩週開始、學期末早二週結束，寒暑假還不知道該怎麼辦，對於雙薪家庭來說是蠟燭三頭燒。
照顧罹患躁鬱症四十年的母親
這十年一路走來實在很不容易，特別是先前鍾欣穎還需要花時間來陪伴罹患躁鬱症四十年的母親。「母親重病的那段日子，小熊又癲癇相當嚴重，一個月癲癇上百次，當母親與孩子都需要我的時候，我只能靠禱告了。」
例如有好幾次需要將母親送往醫院，早上寫申請單，禱告後下午就接到醫院電話通知排到床位，讓她實在太驚訝了，常常感動到哭泣，深知上帝陪伴著她。母親最後在醫院的那段日子，鍾欣穎也傳福音給她、請傳道去探望她、帶領她做決志禱告。母親在生命終了時雖然意識模糊，卻清楚回應：「我們天家再相見」，隔天就安息主懷。
家人平安健康 就是她最大的成就、依靠
鍾欣穎表示，這一路走來他感謝先生、婆婆不放棄小熊，不怕辛苦的一起跑復健。老二小小熊的誕生，更是重新把歡笑聲注入家中，讓他們重新燃起希望，如今全家人平安健康，就是她最大的成就、依靠。
「我要稱謝祂，因我受造，奇妙可畏。」鍾欣穎感謝小熊來到她的生命當中，是上帝所賜的禮物和恩典，讓她能夠了解到上帝的愛和信實，更有機會成為第29屆愛心媽媽，將自己愛小熊、幫助小熊的使命，擴大幫助其他的孩子們。
她也在總統接見的時候，告訴總統希望有一天台灣能實踐「平價的自費療育課程、平價的特殊孩子夏令營冬令營、社團，打造特殊孩子的專屬遊樂園」，她相信只要透過不斷地發聲、不斷地努力，這些願景，也都將會在不久的將來實現。
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