【本報記者綜合報導】《路標Guideposts》雜誌主編兼副會長愛德華·格林南(Edward Grinnan)分享他在照顧失智母親的經驗,期待為人子女者能更珍惜與家中長輩相處的時光:
我的母親是擁有深厚信仰的女性,信仰如同靈性的燈塔引領她度過一生。當我們剛開始察覺到她有初期失智現象,到最後確認罹患阿茲海默症,期間她在教會的服事的掙扎,就是其中一個徵兆。
她在主日彌撒過後要負責清點奉獻籃,寫好存款單再將奉獻金存到銀行,她參與這項服事很多年。但是有一天,神父打電話給我們兄弟姊妹,說他不得不停止她的服事:「因為她在算術上遇到了麻煩。」
一通電話讓全家人心碎
我的母親一直是擅長數學的女性。在聽完神父的敘述後,我回答:「也許她只是需要配一副新的眼鏡,不然她本來寫得很潦草的筆跡會變得更糟糕。」神父卻回答我說,「不,有時她完全忘記去存錢。這是個很大的問題。」
現在回想起來,那通電話真的是讓我們家人連續十年心碎的開始,隨著她愈不可逆的衰退,最終在安養院去世──而且至今還沒有治癒阿茲海默症的有效方法。
阿茲海默症像一個雪球愈滾愈大,最後演變成一場可能吞噬整個家庭的雪崩,特別是對照顧的親人來說。阿茲海默症也是威脅著當今社會醫療系統的問題──到目前美國有超過六百萬人罹患阿茲海默症,並隨著人口的老齡化推算,這個數字只會愈來愈增加。因此到了2050年,估計美國社會每年花費在阿茲海默症的經濟成本將會接近1兆美元。
若是這些資訊讓你感到害怕,我有一些好消息要告訴你,至少是我在照顧母親時學到的功課。雖然這是目前尚無法被治癒的疾病,但對你和你所愛的人而言,卻可以透過一些實際的方法來改善我們的照護情況,最重要的是,要堅定倚靠你的信仰。以下是我提供給照顧者的四個建議:
1.不再否認
我們聽到的第一反應,是將媽媽記憶的差錯歸咎於大腦老化。「不,這不可能發生在媽媽身上。我經常忘東忘西,花了大半人生尋找自己不記得放在哪裡的東西。這只是變老的
一部分。」但我們應該知道更多的資訊。
例如,她的父親有失智症,她的兩個姊妹都因失智接受看護期間過世;她的一個兄弟在中風初期過世,另外兩個兄弟在出現症狀前去世。除了一種相對罕見的早發型阿茲海默症,遺傳扮演的角色尚不完全清楚,但我的家族的確有明顯的患病因子。
對許多人來說,「否認」是面對艱困現實時的一種默認心態。在找到面對問題的勇氣之前,誰都會有鴕鳥心態,這既是防禦機制,也是一種討價還價的想法。但與阿茲海默症是沒有討價還價的空間的。
即使媽媽弄丟駕照並差點燒毀她的房屋,我們還是試圖找到不把她送去安養中心的理由,我們知道她是多麼固執、獨立和驕傲,因此無法做出那個令人心碎的決定。但是到最後,我們仍然別無選擇。若你發現自己現在做的事情居然是照顧父母,雖會令人不安。但是,否認這個事實可能會妨礙你提供重要的照護。畢竟有時候,最艱難的選擇同時也是最有愛的選擇。
2.專注於實際
阿茲海默症是逐漸破壞認知功能的大腦疾病。我們認為它是一種偷走我們記憶的疾病,最終它也奪走我們思考的能力。
任何曾與它對抗過的人都曾面臨混亂。沒有什麼比試圖去愛和照顧一個整個世界正在瓦解的人,更能讓你崩潰了。你幾乎無能為力阻止它,這就是為什麼你必須為了所愛的人,並為了專注於你自己實際能做的事情而努力。
我非常幸運,因為我的哥哥喬和妻子托尼都是律師,我的姊姊瑪麗‧盧是社工。我是家裡排行最小的,住在離家兩個小時的飛機航程之處。喬和托尼夫妻倆能夠管控並釐清我母親的財務狀況。瑪麗‧盧幫忙找到良好的、又奠基於信仰的養護中心,並辦妥複雜的政府醫療保健要求。而我主要的工作就是祈禱,盡可能經常探訪我母親,並使自己儘量不感到內疚。
我們子女們盡量讓母親的生活上軌道,即使疾病本身超出了我們的控制範圍。我們嘗試幫她解決因罹患阿茲海默症無法處理的問題來尊榮她,因為以她的個性,她一定也希望這麼做。首先,我們通知了朋友和親戚,鼓勵他們來探訪母親,再來就是確保她的名字仍在教會代禱名單。我們與她的醫生和照護者都保持聯繫──這讓我們確定她不會被人遺忘。
3.活在當下
在母親生病的初期,我因為急於糾正和重新引導她──好比她說與某個早已離世的人,進行一次愉快的交談──我認為糾正她會對她有幫助,但事實上,我只是增加她的混亂和焦慮。
後來我學會了「在那一刻與她相遇」。我會問母親:「你和強尼叔叔談話了?他怎麼樣?安妮阿姨呢?請妳代我向他們打招呼喔。」簡而言之,盡可能順她的話回應她,不用去糾正她,儘管她說的那些事情可能跟現實不符且令人困惑。
那些早期試圖重新引導媽媽的做法,大多只是因為我相信我可以對抗這種疾病,我可以戰勝它。但無奈的是邏輯和理性不是我的盟友。只有當我認識到自己的無能為力,我才真正接受了母親的處境。這種接納讓我和她的距離更近了。活在當下並用心聆聽,是最適當的照顧行動。
4.在信仰中保持堅定
當我母親完全失去說話能力時,我知道她離死亡不遠了。有時我講話她會微笑,儘管我懷疑她這個舉動是反射多於回應。但是有一件事令我驚奇!當我和她一起禱告時,她的嘴唇會和我一起動;當其他人帶母親和鄰居一起讀聖經、唱讚美詩的時候,她的嘴唇也會跟著動。
我確信我的母親從未與主失去聯繫,她信仰的核心也沒有屈服於疾病,即使她一切特質都消失了,她仍是上帝的孩子,疾病無法從祂手中奪走我的母親。
我的禱告裡總是充滿恐懼和懷疑的爭戰,我對上帝的信任有時會動搖。我想知道自己是否是個忠誠的好兒子,值得母親和上帝這樣來愛我?我想知道一個有信仰的女人怎會遭受這樣的痛苦?但這不是我能知道的,只有憑著信心,我才能理解這一點。
在最後一次探望母親時,我告訴她,我有多愛她,即使在我遠離上帝、教會和她深信的所有事物的那些時候,我知道她仍然為我禱告並且深愛著我。也許向一位再也無法言語的女人傾吐自己的心事是自私的,但當我靠近她時,她向我低聲說了一個字:「愛。」
「愛」是她說的最後一個字。
阿茲海默症可能會奪走我們的一切,但我相信它無法摧毀信仰和愛,它們是靈魂的組成,但又超越了靈魂的範圍。
還有許多機會能提早預防
最近,我發現自己的記憶出現了一些失誤。這是大腦老化了嗎?忘記把水壺放在咖啡機下面(我母親也曾如此),這樣正常嗎?將一個咖喱罐放在洗碗機而非香料櫃,這樣正常嗎?我記得每天給我的狗狗服用甲狀腺藥嗎?於是我開始寫便條紙提醒自己,這是我以前從未做過的事。
如果這些是早期失智症的症狀,我會想知道嗎?想要知道使我們成為人類的原因──包括想要了解自己、想要了解愛、了解未來、想要了解並敬拜上帝的特質。關於未來,我唯一可以確定的事情是:上帝會在那裡,就像祂現在就在,而且在我的過去的日子裡,祂也一直都在。
有鑒於我有阿茲海默症家族史,我這樣做是因為知道總比不知道好,至少在失智症方面是如此。我可以規劃長期照護計畫並整理財務狀況。我開始去看神經科醫生,並接受了神經心理學測試和腦部影像。阿茲海默症的早期症狀可以在臨床診斷前的數年就被偵測到。
目前我已被診斷為出患有輕度認知障礙(一種有點令人抓狂的模糊診斷,也可能意味著正常功能的衰退)和腦內小血管疾病,這代表我可能經歷過輕微中風,也能解釋我的記憶衰退。再者,對於69歲的我來說,是有可能發生,而且我被告知大腦可以解決這種損害。儘管如此,神經科醫生在我的診斷上也寫著,「目前不能排除罹患阿茲海默症的可能性。」
一旦這個疾病開始,雖然沒有治癒的方法,但我可以做很多事情來預防它的發作──飲食、運動、適當的睡眠,還有信仰。正如我在母親身上看到的那樣,信仰是堅不可摧的,這是我最大的保護──一位慈愛的上帝祂永恆不變的存在。
很喜歡幫助我度過靈性試煉的「寧靜祈禱文」(the Serenity Prayer),「主啊,賜給我寧靜,去接受我不能改變的事物;賜給我勇氣,改變我能改變的事物;並賜給我智慧,來分辨以上這兩者的差異。」除了與主連結,沒有什麼能讓未來變得更清晰。(資料來源:Crosswalk)