【記者梁敬彥/台北報導】「我為基督的緣故，就以軟弱、凌辱、急難、逼迫、困苦為可喜樂的；因我什麼時候軟弱，什麼時候就剛強了。」（哥林多後書十二章10節）。
如果一位育有一雙兒女的父親，子女先得到了總統教育獎，兒子甚至在國小及大學時各得過一次，從世界的標準及價值觀來看，這位父親在孩子的教養和栽培上，可稱得上是成功；但若是知道這位父親的孩子，是極其罕見的「尼曼匹克症C型」患者，全台灣不到10個病例，他們家就有2個，而且醫師宣告「可能都活不過20歲」，你會不會覺得，這樣的苦難不是一般人所能承受的？
百般苦楚 靠基督得安慰
前南京東路禮拜堂行政主任，現為罕病家庭權益倡議者暨生命教育講師的巫錦輝受訪時，先引述哥林多後書一章4-5節：「我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人，我們既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。」
他的兒女在國小時陸續發病，從行動自如到靠輪椅助行，後來能跟著爸媽到國外壯遊、登合歡山，坐輪椅完成9公里路跑，到學校、教會、公司企業分享生命見證，也為罕病權益發聲。
但是現在，巫以欣、巫以諾姊弟倆已經不得不臥床靠呼吸器維生，哪怕只是被口水嗆到，都可能會安息見主面。雖然他和太太每天都面臨隨時會失去孩子的恐懼與苦難的熬練，但主的話語仍深深地鼓舞他，「忘記背後，努力面前」。就像約翰福音八章12節所啟示的，耶穌是世界的光，跟從祂的人，絕不會在黑暗裡走，必要得著生命的光。
因為深信上帝始終會與他們全家同在、不離不棄，所以巫錦輝總是鼓勵兩姊弟，「忘記自己的苦難，要顧念別人的需要，想想自己能為別人多做些什麼？」
在姊弟臥床之後，巫錦輝便從教會提早辦退休，與妻子合力全天24小時照顧孩子。但巫錦輝也沒有忘記上帝透過提摩太後書四章2節對他們家的呼召，就是「傳道，無論得時不得時都要急切力行」。
當巫錦輝跟一群罕病兒的爸爸組成的
「睏熊霸樂團」，以〈一首搖滾上月球〉獲得第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」的殊榮時，他就跟觀眾及記者分享信仰。在獲得金馬獎及遠見雜誌評選的「平民英雄百人榜」，以及兩姊弟接連獲得總統教育獎之後，他更到學校、企業與社福團體，分享「勝過苦難的復原力」的
生命教育講座。
巫錦輝分享，「即使在看似最深的黑夜，生命依然有光；即使在最深的黑夜，人生依然有路；當我相信耶穌是世界的光，祂始終不離不棄守護我家的時候，我就不會把所遭遇的一切看做是苦難，而是要藉著發生在我們身上的事，顯出祂的作為來」。
最深黑夜 生命靠主依然有光
巫錦輝說，很多人稱他「不落跑老爸」，但他要很坦白地告訴大家，在兒女陸續發病後，他也曾面臨靈命的軟弱，想過「上帝為何允許這樣的苦難發生在巫家？」他也曾在無數的夜裡，獨自或是與太太一起流淚用路加福音二十二章42節呼求禱告，若是可行，求主將這苦杯挪去。
但是上帝沒有依從他的禱告，讓姊弟逃離發病末期，他們還必須臥床靠呼吸器維生。但是孩子們在上帝的保守與祝福下，不但雙雙活過了醫師預期的20歲壽命大限，而且努力地活出精彩的生命。巫錦輝夫婦也帶著兒女，拍攝首支尼曼匹克症家庭的心路歷程紀錄片，並參與各樣的罕病宣導活動，現在成為台灣其他治療尼曼匹克症病童的
祝福。巫錦輝一家還用獲得的總統教育獎獎金及存款，購置病床捐給門諾醫院，但事實上，巫家姊弟的醫藥費是非常龐大的。
巫錦輝說，當苦難接踵而至，以致信心軟弱的時候，他總是相信「在人這是不能的，在神凡事都能」及「神的恩典夠我們用」。過去二十幾年，外界對他的冷言冷語及嘲諷，他都不以為忤，有時甚至會遇到路人用異樣的眼光來論斷「上輩子是造了什麼孽？」。
巫錦輝不但不生氣，還跟對方說：「凡事都有上帝的祝福」。有的人聽了立馬覺得慚愧，跟他道歉；有的人則覺得巫錦輝腦袋恐怕有問題，或者是宗教狂熱分子，就快步離開。
百般試煉中 仍有大喜樂
巫錦輝說，他在跟非基督徒分享見證時，總會跟他們說，耶穌從來沒有應許信祂的人，從受洗那天開始就沒有苦難；但雅各書一章2節可以鼓勵那些遭遇苦難的人，落在百般的試煉中，都要以為大喜樂。如果聽眾不解，他會再引用哥林多後書四章17節鼓勵大家，「我們這至暫至輕的苦楚，要為我們成就極重無比、永遠的榮耀」，若生命遭逢苦難，上帝必會親自帶領堅定倚靠祂的人，而這也是約翰福音十六章33節的應許。
「別跟往事過不去，因為它已經過去；別跟現實過不去，因為你還要過下去！」巫錦輝說，當他看到現在以欣與以諾姊弟雖然已經失去言語及行動能力，但還是那麼努力地活著，他身為父親的，既感動又不捨，他相信神會悅納這對罕病姊弟過去所打過的那些美好的仗。
巫錦輝表示，對他來說，「成功」不是那些看得見的財富名利，而是「不要造成別人的負擔，進而能夠給出祝福」。從孩子得到罕疾的那一刻，在旁人眼中，這是不可能得勝的一場戰役；他每天能面對的只有苦難、挫折及失敗；但是靠著信仰，他將它們轉換成正能量。若是想著「這樣的經驗是對別人有幫助的」，那麼這些苦難就不是白白地受。
