◎若宇
「妳為什麼這麼平靜?」精神科醫師小心翼翼地問道。
如家居客廳般溫馨的診療室裡,平日像隻小蟲般不停蠕動的兒子,一反常態地安靜乖巧,窩在茶几旁玩玩具;我僵直地坐在舒適柔軟的沙發椅上,努力理解醫師給出的診斷。
醫師預告前方挑戰
經過數次約談看診,醫師判定七歲的兒子患有亞斯伯格症(Asperger’s syndrome)。雖然早有預期,但她的話仍化成一記記朝我揮出的重拳,打得我頭昏眼花,但同時也有著在鋪天蓋地的大霧中,終於隱約看到出路的輕鬆。
「怎麼了?」我茫然地回問。「喔,沒什麼。」醫師有些尷尬地解釋,絕大多數家長特別是華人家長,獲知這類診斷往往會崩潰,她很少看到像我這樣沒有明顯情緒起伏的母親。
還好吧?他才七歲,一定有醫治的機會和方法吧?上帝一定會幫助我們吧?我試探性地說著。
醫師淡淡一笑:「媽媽,妳前面的路會很辛苦。孩子青少年之後,可能需要藥物治療,到時候妳再來找我開藥。」
什麼?什麼時候回診?沒有治療計畫嗎?他以後需要用藥是什麼意思?我終於感覺慌張了,彷彿不擅游泳卻忽然被丟進湍急的激流,載浮載沉,盼望岸上的醫師發發善心,拋塊浮木給我。而醫師只是抱歉地說,這個病不會痊癒,有需要的話,建議帶孩子去看心理師,將來再來找我開藥吧!
那天天色灰灰地,加州陽光被擋在雲層上。離開診所後,我牽著兒子的小手在街上晃了一會兒,決定母子倆先去吃塊兒子喜愛的蛋糕,緩一緩思緒,心裡暗暗對孩子許諾:前面的路不管如何,我們一起走,恩典一定夠用。
「媽媽,我的頭生病了」
打從兒子一、兩歲左右,我就隱隱地感覺到他的特殊。例如他喜歡和父母擁抱,但又對身體碰觸特別敏感,輕輕的拍打可能令他覺得彷彿被暴打般疼痛;人在身邊,心神卻彷彿飄到外太空;做事情有一套固定的次序,若被打斷,常會暴怒狂哭,然後喃喃唸一串密語,從頭來過;沒有耐心依照說明書拼樂高積木,總是急急忙忙按照圖片的樣子拼湊,失敗了就生氣。
然而他又極其貼心、聰慧、敏感,兩歲多就認得所有的英文大小寫字母,喜歡拼字、寫字,每天喜孜孜地塞給我好幾張紙條,寫著:「媽媽我愛你!」、「你是世界上最好的媽媽!」;他可以專注好幾個小時畫圖;去鄉間作客,夜裡下起大雨,他整夜無法入睡,一直擔心晚餐後出門遊蕩的小土狗沒有地方躲雨。
這麼溫暖貼心的孩子,不可能有什麼問題吧?但為何有時候他的行為那麼不尋常?我在心裡來回自問,不知道是否該帶孩子就醫。
直到兒子七歲時,有一天他主動求救:「媽媽,我的頭生病了,妳帶我去看醫生好不好?我的頭好像被包起來,我都不知道別人在說什麼。」然後,便有了前面提到的診斷。
「幫兒子醫病」成了我的生活重心。閱讀相關書籍、向其他人討教、上網找資料、觀察兒子的言行⋯⋯,期盼透過不懈的努力,幫助兒子變成「正常人」。
踏上尋求醫治之路
在尋求醫治方法的過程中,我們另見過兩位醫師與心理治療師,其中一位斷言兒子患的應該是ADHD(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder注意力缺陷過動症),不是亞斯伯格;另一位則給了我們厚厚一疊頗有幫助的看診紀錄,結論是兒子兩種疾病都有,但亞斯伯格落在自閉症症候群光譜較為輕微的一端,ADHD的表現則較為明顯。
這並不意味著第一位精神科醫師做了誤判。亞斯伯格是自閉症類群的亞型,主要症狀為人際互動、溝通、情緒管理上的困難,以及過度固執等行為。ADHD的核心症狀則包括衝動、過動,以及無法專注等。亞斯伯格症和ADHD都是與智力無關的大腦神經缺損疾病,某些人會被診斷出同時罹患這兩種,或其他這類型疾病,即所謂的「共病」。
這兩種疾病的治療方式主要包括了行為治療與藥物治療。亞斯伯格症通常將伴隨一生,無法根治,但可以透過適當的治療與管理,幫助患者更好地生活。而根據追蹤研究,隨著大腦的發展,約有二分之一的ADHD患者在成年後,症狀會大幅減輕,甚至與常人無異;但有一半的患者成年後仍有明顯症狀,妨礙日常生活功能,甚至發展出反社會行為,因此,把握時機積極治療至關重要(參見台大醫院神經部網頁)。
醫師與心理師建議兒子先接受行為治療。他參加了幾個月的「社會團體治療」,透過由心理師帶領的小團體,學習社交技巧,了解社會期待等。在治療結束後的會談中,心理師透露兒子在治療初期常拒絕配合,甚至鑽到桌子下躲藏,中期之後才漸漸投入。我則觀察到孩子在情緒控制、社交應對上都有了明顯的進步。
經其他家長推薦,我也曾帶孩子趁暑假回台灣探望外婆時,到一所治療中心接受感覺統合訓練(由美國職能治療師Dr. Jean Ayres提出的理論,指出感覺統合是一種與生俱來的神經生理功能,讓大腦能有效的處理來自周遭環境的各種感覺訊息輸入。)
此外,營養、同類療法、運動促進大腦前額葉發展,舉凡書上提到的治療方式,只要看來合於情理,為了孩子的好處,我都願意嘗試。然而在不自覺間,卻也讓自己的身心如一座累積巨大壓力的火山,一旦被觸發就會大爆發,傷及我愛和愛我的人。
願我曾護衛你
兒子讀小學階段,每學年開學時,我都會讓老師知道他的狀況。兒子很有福,遇到的老師大多懷抱熱忱,但也遇過讓我覺得「早知道就不要告訴你」的老師。印象最深的是他二年級和六年級的遭遇。
就讀二年級時,兒子仍有分離焦慮,放學後若沒有立即看到我,便會憂慮地跑去找老師,問媽媽會不會不見了。一天放學後,老師攔住我和兒子,在人來人往的教室門口訓斥兒子:「你是有病嗎?別的小孩都不會像你一樣。從現在開始,不准再來問我:媽媽會不會不見?」
六年級那年,兒子在數學上遇到瓶頸,我請教老師如何改進,老師當著兒子的面回答:「他不是腦袋有問題嗎?妳對他有什麼期待?我覺得他上了中學之後,每一科都會不及格,你們最好有心理準備。」我不敢置信地愣住。那位老師擁有數十年的教學資歷,兒子分配到她的班上時,我還曾感到慶幸。
對於這些往事,我已能諒解老師們因各樣的壓力,難免情緒失控。讓我難以釋懷的是自己的處理方式。
「尊師重道」的觀念,以及不知道如何當面質問的個性,使我在孩子遭受羞辱時,竟未挺身保護弱小的他,直指老師們說了不恰當的話。我的軟弱與不作為,是否讓孩子覺得媽媽和老師站在同一陣線,都看不起他?
多年後,我曾為自己的懦弱向兒子道歉。兒子體貼地回答我,沒有關係,他知道我不是故意的。雖然兒子原諒我,我也已選擇放過自己,但如果有機會重來,我真心希望自己能夠勇敢地護衛孩子,讓孩子在被輕看時,不至孤單無援。
對於六年級老師的「預言」,兒子當時沒說什麼。但他七年級上學期的學業成績居然破天荒地進入榮譽榜。他寫電郵告訴老師:「我進榮譽榜了」,看到兒子這番為自己「平反」的行動,我才明白他有多在意老師當時對他的貶低。
ADHD患者在有強大動機,或面對高度感興趣的事物時,其實有能力比一般人更專注,取得很不錯的成就,但在動機消失後,專注力也會如輕煙般縹緲渙散。兒子在證明「老師錯了」後,又開始頻繁發生忘記交作業、弄錯考試日期、對課堂上的提問聽而不見等情況。
雖被嘲笑,還好有愛
除了遭老師輕看,被同學嘲笑更曾是兒子的日常。
兒子上大學後,我才看到他曾在筆記本上,以及給教會友人的信中寫道:自己是垃圾,沒有用,沒有人喜歡,甚至想過自殘。還好,愛挽救了他。他說,每回興起放棄生命的念頭時,心裡便會有另一個聲音阻止他,告訴他這麼做將傷透神和父母的心,此外,他也捨不得和父母以及家中的狗狗分開。
回想起他寫下的這些文字時,我的心仍會顫慄恐懼,但也深深感恩。是「愛」,讓他在對自己失望至極時,仍能堅持。
打從小學起,兒子便吵著想加入美式足球隊,我和先生總是以太危險、這運動不適合亞洲人等理由斷然拒絕。升入高中後,他自己跑去報名校隊,事後再通知爸媽,他已決定參加。
高中低年級時,他在球隊表現平平,但他花很多時間在網上搜尋訓練方法,並願意付出代價,常清早不到六點,就到住家附近的球場或健身房揮汗練習、跑步、舉重,假日時召集隊友練習戰術,漸漸地,他成為教練倚重的球員,十二年級時還擔任隊長。
十一年級時,兒子對我和先生宣布,他想爭取進大學美式足球校隊。「不可能,你個頭這麼小,不要做白日夢了。」我和先生立即潑他冷水,但我們的否定反而激怒他,讓他更執意往這個方向前進。拗不過兒子的請求,我和先生只好被動地支持,為他付費加入一個協助高中生申請大學運動校隊的機構,但心底其實仍希望他早日清醒。
兒子宣告:這就是我想要的
直到有一天,相信是神的提醒,我自問:我到底在擔心什麼?為什麼對孩子的夢想指手畫腳?孩子得不到父母的支持,該有多孤單啊?
我告訴兒子,媽媽決定真心地放手支持他,以後,我就是他並肩作戰的隊友。我想我永遠忘不了那天孩子閃亮如星鑽般的眼神。他主動和我擊拳,說:「媽媽,這就是我要的。」
從那一刻起,孩子如同安裝了永續電池般改頭換面,開始積極地聯繫教練、申請學校,順利被三支球隊接納。此外,在教會裡一向獨來獨往的他,居然首度願意和弟兄姊妹出遊、聊天,短短時間內結交了許多好友,並且開始讀經,寫靈修筆記,進大學後除了練球,也重視課業,幾乎不曾缺課,還在教會帶大學生團契。
那麼,他的ADHD和亞斯伯格症消失了嗎?並沒有,他仍然常神遊外太空,需要花比一般人多的時間完成工作,問他問題要重複問三、四次,有時候還得拍拍他,說:「請從火星降落地球一下。」
但是,「愛與接納」賦予他跨越障礙的神奇力量,也讓我學會謙卑,放手讓孩子走入神為他編寫的生命故事。回想什麼是最有效的良藥?《分心不是我的錯》作者發現:「愛有用,正向的人際關係有用⋯⋯如果你得到的不夠,你會凋萎,永遠不會茁壯。」被愛的人,心中才有喜樂,而神早已告訴我們:「喜樂的心乃是良藥。」(箴言十七章22節)
參考書目:
關於亞斯伯格與ADHD,有許多出色的書籍與研究可供參考。以下幾本讓我頗為受益。
1. 《亞斯伯格實用指南》(Asperger’s Syndrome),作者:東尼‧艾伍德(Tony Attwood),譯者:何善欣,出版:健行文化
2. 《ADHD不被卡住的人生》(Smart But Stuck: Emotions in Teens and Adults with ADHD),作者:湯馬士‧布朗(Thomas E. Brown),譯者:何善欣,出版:遠流
3. 《分心不是我的錯》(Driven to Distraction),作者:Edward M. Hallewell/John J. Ratev,譯者:丁凡,出版:遠流
(本文由創世紀文字培訓書苑提供)