【記者梁敬彥/台北報導】在台灣拿撒勒人會舉辦的「拿青好聲音」決賽中，黃樂心選唱〈在呼召我之處〉，她用「我是一個生病的人，也是一個用生命回應上帝呼召的人」介紹自己。
黃樂心在花樣年華確診罹患極為罕見的「發炎性腸道疾病（克隆氏症，IBD）」，這是一種發病後，就伴隨終身的自體免疫疾病，黃樂心發病後，進入「長期抗戰模式」，必須定期到醫院接受生物製劑療程控制病情。
克隆氏症引發敗血病靠主勝過
但由於IBD是罕見的自體免疫疾病，「拿青好聲音」決賽前夕，黃樂心仍因為克隆氏症引發敗血症，住院近40天。上帝保守她走過死蔭的幽谷，黃樂心在比賽時，公開向眾人見證說：「不是我能多有信心在患難中仰望神，而是在困難的光景中親身體會神的拯救，既然都經歷了，怎麼能不回應神的呼召，用生命向上帝獻上我的敬拜呢？」
現在才20多歲的黃樂心，已經擔任台灣腸保健康協會的副祕書長，黃樂心在臉書及Instagram成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專（因為病症會讓小腸出現大量潰瘍，就像四神湯的豬腸一樣柔腸寸斷，每天都與疼痛共處），結合衛教和信仰，跟病友們分享與罕病共處的心路歷程，黃樂心並以台灣腸保健康協會副祕書長的身分，連結病友和社會資源，為IBD的病患權益發聲。
在台灣，黃樂心走進人群舉辦衛教講座和信仰見證分享，讓更多人認識IBD這個好發在青壯年階段男女身上，發病後終身無法治癒的罕病。黃樂心也發揮「愛人如己」的信仰實踐，透過公共議題的倡議向衛福部爭取比照其他的自體免疫疾病，可以延長健保對IBD藥物的給付年限，讓病友在與疾病共處的日子裡，也能跟一般人一樣，繼續讀書、工作、戀愛、結婚和有追逐夢想的權利。
黃樂心說，延長藥物的給付年限，除了減輕因為疾病每天如影隨形的疼痛，讓IBD病友不會因為現行「生物製劑給付一年後，須停藥三個月，復發才能再申請」的規定，每年都擔心用藥被停掉，導致復發後病情惡化，產生抗藥性，甚至導致罹癌風險增加，像她去年突發差點奪去性命的敗血症，其實也是IBD病友潛藏的免疫系統感染風險。
今年9月初，黃樂心更以台灣腸保健康協會副祕書長的身分，代表台灣前往日本福岡參加由GAfPA（Global Alliance for Patient Access，全球患者通路聯盟）主辦的國際會議，跟來自世界各國的專家和病友組織代表，交流不同國家在「深度、持久緩解」為治療核心目標下，在政策、藥物可近性與醫療資源上的挑戰，也藉著病人教育、心理支持和病友社群的力量，讓IBD病友病情的緩解與控制，「不僅是臨床數字，更是病友能真實享有的生活品質」。
代表台灣參加國際會議為罕病發聲
9月1日代表台灣啟程前往日本參加國際會議前一天，黃樂心在教會持守主日，並擔任為當天在教會受洗的「新家人」攝影的服事。黃樂心表示，「樂心」這個名字是她的牧師爸爸、台灣拿撒勒人會地區監督黃信忠取的，代表爸爸對女兒「喜樂的心乃是良藥」的祝福和期許。
黃樂心說，沒有人可以預期，多年之後，「樂心」這個名字，成為她在終身如影隨形的病痛中的鼓勵，讓自己可以靠著信仰用「四神湯女孩」樂觀以對，提醒大家IBD初期症狀與腸胃炎、腸躁症極為相似，讓社會大眾透過她所分享的最新治療資訊、心理調適與病友經驗分享，可以更認識IBD這個罕病，減少誤診和延誤治療的機會。
出現在人前時，黃樂心總是秉持著「喜樂的心乃是良藥」的信念，展現精神、充滿活力，而她無論是在罕病權益的倡議和在教會的服事，也都竭力做到「不可叫人小看你年輕，總要在言語、行為、愛心、信心、清潔上，都做信徒的榜樣」（提摩太前書四章12節）的信仰實踐。
黃樂心希望更多人能夠從她靠著信仰的幫助「無論遭遇何事，依然揚聲頌讚主恩」的表現，可以知道她的勇敢、樂觀和推己及人，不是出於自己的堅強和努力，而是「我靠著那加給我力量的，凡事都能做」。
國中畢業那年，拿到市長獎的黃樂心，在爸媽的支持下，選擇了台北開南高中首屆招生的「照顧服務科」，在學期間學業成績名列前茅的黃樂心，還代表學校參加校外的「健康社會照顧服務活動設計大賽」拿到特優，她代表學校接受媒體採訪時，公開表示自己出身牧師家庭，對照顧有需要的人有負擔。
高中畢業時，同樣拿到市長獎的黃樂心，選擇就讀台北護理健康大學高齡健康照護系，除了學業成績優異，黃樂心在學期間也熱心投入教會的服事，擔任敬拜團主領和參與社區外展事工，在專業能力和信仰靈命進深都逐步預備好自己。
在大學一年級那年，黃樂心確診罹患IBD。在做了侵入性的腸鏡檢查和吞了膠囊攝影機完整檢查後，那時她的小腸從頭到尾有好幾十個潰瘍確定罹患IBD，而她在網路上搜尋「克隆氏症」，衛教文章和新聞報導都不多。
從不解生病到為主做見證
黃樂心坦言，剛確診IBD的時候，她非常不解「為什麼會是我？」整個人也陷入低谷，她常哭著求問上帝：「主啊，我的爸爸是牧師，他從年輕到年老一直在服事你，我從小在教會，也不間斷地服事、敬拜你，為什麼這種一輩子好不了的疾病和苦難，會發生在我身上？」
就在花樣年華的黃樂心陷入流淚谷無法自拔時，神清楚地對黃樂心說：「孩子，從今而後，我要妳為我做見證」，她擦乾眼淚，向上帝宣告「我願意為你而去，我順服」。
在發病之後很長一段時間，黃樂心不是沒有像保羅一樣多次求主挪去她身上的那根刺（IBD），但就像上帝自始至終沒有挪去保羅身上的那根「刺」，黃樂心就是必須固定到醫院進行療程來控制病情。她知道這個疾病一輩子沒辦法康復，她只能倚靠神，即便是去年敗血症住院快40天，差點連命都沒了，她還是相信神的應許，「我的恩典夠你用的，因為我的能力，是在人的軟弱顯得完全」，醫治的大能和權柄，都是出自神。
縱然苦難未挪去 相信神依然愛你
在去年拿青好聲音決賽前，黃樂心因為感染敗血症入院治療，整個人反覆發燒，畏寒發抖，整個人極度不舒服，連說話都喘，黃樂心跟神禱告，求問神：「主啊，孩子有做什麼不討你喜悅、得罪你的事嗎？你還愛我嗎？請你啟示我。」這時，黃樂心的心底響起盛曉玫〈依然愛我〉的詩歌旋律，歌詞中「有時候，我不知道，為何苦難在生命中？為何你不將它挪去？」很安慰她。她治療敗血症整整住院39天，克隆氏症也會繼續像刺一樣在她身上，而她不但堅定相信，也能跟眾人宣告「上帝是依然愛我的神」。
「孩子，我依然愛妳！」黃樂心說，聖靈透過詩歌安慰、堅固她，她雖然仍會流眼淚，但是會從起初的不解、不舒服到後來成為感謝讚美的眼淚，在苦難和病痛中，上帝啟示她「不要叫人小看你年輕」，所以她從小就在教會需要有人服事時站出來，她從十幾歲的時候，媽媽就鼓勵她「看見需要、聽見需要，就是呼召，就為神去做」。
黃樂心鼓勵教會的年輕人，不管現在幾歲，都不要叫人小看你年輕，只要是神要你做的，就勇敢去做，在生命的每個時刻，都要相信上帝與你同在、祂依然愛你，「祂真實存在，祂就是你的神」。
