2020-08-21 人物見證

資深糖友立志要用 YouTube醫療宣教─蔡薇君的故事

論壇報副刊 追蹤
十幾年來,蔡薇君從自怨自艾,不斷問神「為什麼」,到主動在網路上分享一路顛簸難行的過程,主要是付出慘痛的代價後,對神、對人的感恩回報。
胡慧馨採訪

「分享經歷是為了感謝,有現在的我,是因為受到很多人的幫助。」

從小四育並重、課業優異,被親友誇讚貌似日星宮澤理惠的薇君,在父母細心的栽培下,自我要求甚高。國中時,隨著擔任外交官的父親到美國生活和求學,當大多數的年輕同儕,心無旁鶩的享受青春,薇君卻在一次拔牙流血不止,被發現罹患第一型糖尿病。

她每天要扎四次測血糖的針,打四次控制血糖的胰島素,雖然習慣後知道扎在哪個位置比較不痛,但心情、作息皆受影響,有時忘記用餐或食量過大,血糖失控的壓力如影隨形,連帶傷害生活、社交,與家人的關係。反覆檢測血糖的例行公事,也使她常無法一夜安眠。

發現患病 青春變調
薇君即便知道親友都願意接納,但仍無法忽略治療時突然發胖、變醜的事實與自卑感。即便家人曾經力勸她加入美國同質性的支持團體,她卻十分排斥,「因為把一群視自己為不正常小怪物的我們聚在一起,還要告訴彼此沒事,我覺得很慘忍。」

不過,病患雖不一定願意別人知道真實的狀況,還是很需要他人的理解,所以狀況好轉後,薇君決定與妹妹開闢一個YouTube頻道。「在這個平台上,糖尿病患者不需要拋頭露面,即可加入這個遠端性的支持團體,還可以留言、分享經驗。」她與妹妹每次會探討一個主題,例如如何面對發胖、紓解心情、均衡飲食、面對憂鬱,及協助當事人與親友、醫療團隊溝通,讓彼此感到被支持又不覺得被冒犯。

蔡薇君表示,身為糖尿病的當事人,最常遇到的問候是:「還好嗎?」儘管理解問候者的善意,卻疲於反覆說明自己的狀況。其實她不想經常被提醒有糖尿病。在她的生活中,還有工作、專長和嗜好,她很喜歡烹飪、運動,也在醫院工作並從事翻譯,糖尿病只是生活的一部份。她希望有同樣情況的人知道自己並不孤單,不用把疾病放大,而且「痛就是痛,不用比誰的比較痛,因為我們都不知道對方正在經歷什麼。」

girl teenager measures blood sugar level

移植手術失敗 不斷問神為什麼
這十幾年來,蔡薇君從自怨自艾,不斷問神「為什麼」,到主動在網路上分享一路顛簸難行的過程,主要是付出慘痛的代價後,對神、對人的感恩回報。她曾在2010年接受胰臟移植失敗,三個月內動了五次刀,在醫院住了90幾天,還有嚴重腸阻塞的後遺症。隨後她找過15位醫生,答案都是無能為力,每次只能拿瀉藥。

2013年,某位小兒外科醫師建議以灌腸解決排泄問題,於是薇君展開六年來每天花一小時灌腸的辛苦生活。但仍遇到瓶頸,於是聽從醫師建議開造口手術;未料手術失敗,又住院三個禮拜。

2018年,她開始在另一家醫學中心工作,持續尋找醫生解決腸阻塞。好不容易找到一位願意孤注一擲的醫生。雖然大家都知道手術風險高,醫師仍熬不住她的哀求,終於同意將腸塞(約四分之三的大腸)摘除,徹底解決腹漲和排便的問題,只是她仍得面對終生腹瀉的後遺症。

2010年接受移植手術時,天真的她只專注於醫師說的85%成功率,沒想到淪落到失敗的15%。按照她的認知,不記得醫師在術前說過開刀時和移植後的諸多風險,直到術後才知道,所謂的「移植成功」通常定義就是五年。至於五年後器官是否堪用、要重新移植,還是回到打針生活、維持移植需服用抗排斥藥來降低免疫力的風險等,都是術後復原期才得到衛教。

從以淚洗面到數算恩典
她記得2010年胰臟移植手術失敗的時候,曾經失望到以淚洗面,頻頻問母親,上帝為什麼不成就這件事,上帝為什麼要這樣對她。

「但母親告訴我,手術雖然失敗,但還有藥物幫助你,又有家人、醫護人員照顧你,狀況仍然可以處理,這就是上帝的供應。基於這些理由,你就要心存感謝,否則你會更痛,更無助。」

上帝的供應也包含她住院的90幾天,母親天天睡在病房的沙發,晚上只要她稍微輕哼一聲,就會醒來照顧她。做完手術,腸道大亂,想上廁所生理卻無法控制的腹瀉,母親毫無怨言地整理所有的床單和地板。

而父親即便要上班,每天早晚都會到醫院陪她走動,週末還會帶她外出轉換心情。此外,教會也提供很多的支持:有的阿姨準備雞湯、魚湯、餛飩,有的為她按摩、陪散步。

移植失敗第四次開刀時,因發生敗血症,存活的機率是二分之一,母親嚇得跪在地上。當時有人徹夜陪母親在手術房外等候,教會與親人跪在手術室外為她禱告。幾次走過鬼門關,過了兩三天才轉出加護病房。

經歷一連串的事件後,蔡薇君覺得最不辛苦的人是病人自己,真正被連累的是家人、同學、助教、老師與同事。「因為他們的陪伴和包容,分散了我對疼痛的注意力。他們與我分享外面的世界,讓我不會一直沉溺在自己的傷痛中。」

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薇君最大的體會是:「無論遇到什麼景況,要相信上帝會供應你需要的恩典。 」



無論他們是基督徒與否,都是上帝在她身邊預備的人。都是以馬內利、耶和華以勒。

生病了 也能醫療宣教嗎?
為了對醫護人員表達感謝,蔡薇君以貼心的行動,尊重、信任的話語鼓勵他們;只要狀況許可,盡量展現陽光的一面,給醫護人員正向的鼓勵。這對她而言就是以生命的見證傳福音。16歲時,她曾向上帝立下一個「從事醫療宣教」的約,處在病痛的過程中,她埋怨上帝為什麼要以這樣的狀況折磨打擊她。不過,現在終於了解,上帝的意念高過人的意念。

「過去以為的醫病關係,都是專業的上對無知的下。經歷這段過程才切身體會,最好的醫療是互相尊重的互動,病人、照護者、醫療人員都是團隊的一份子。不是疾病丟給醫師,然後等著吞神奇丸自癒。」所以多年累積的經驗,讓她想成為病人、醫師、照護者的中介者和橋梁。

過往立下醫療宣教的志向,以為是從醫療端「處理病情」,但是薇君現在了解,「一切行為都由心而發」,現在她除了希望透過YouTube來和同樣狀況的人互動,現在正進修社工師,也計畫回學校攻讀學士後護理。

開刀住院最安慰她的經文
縱使在人生所謂的黃金階段,上帝沒讓薇君處在舒適的伊甸園,而是面對現實的病痛,但也因此讓她把醫病的經驗,轉化為改善醫療照護的動力。現在她視自己生病卻不殘,相信這是見證上帝的難得機會。

多次走過生命幽谷,薇君最大的體會是:「無論遇到什麼的景況,要相信上帝會供應你需要的恩典,還要知道大家都是做當下最好的決定、要懂得不後悔、要原諒自己和別人。」因此她相信,當初移植的決定是那時所能做的最好決定,相信醫生盡力了;知道上帝不會讓她白白承受苦難,所以選擇原諒醫生、自己、還有人生。

這些年來,每次開刀、住院、病痛時,最能安慰她的心靈、平靜她的心緒的是詩篇一三九篇:

耶和華啊,你已經鑒察我,認識我…
耶和華啊,我舌頭上的話,你沒有一句不知道的…
你在我前後環繞我,按手在我身上…

「我一直知道,拿刀的是醫師,但是真正操刀的是上帝。」聖經的話語,在手術中給她穩定的力量。

另有一首詩歌Blessed be Your Name,裡面的一句歌詞提到(中譯):祢賞賜祢拿走,但是我的心仍然選擇稱頌祢的名。

薇君表示,即便在經歷苦痛的當下,很多時候根本無法讚美主,可是正因為經歷這種苦,才能夠體會耶穌被釘十字架的時候,遭受的冤屈和苦痛,也才能感同身受耶穌當時的心情,對上帝的愛和帶領有更深刻地體悟。
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