2021-07-23 人物見證

與罕病和癌症共存 〈呣免驚耶穌在此〉作曲者廖雅慧:在苦難中活出上帝的旨意

記者 謝宜汝 追蹤
患有罕見疾病克隆氏症的廖雅慧是〈呣免驚耶穌在此〉作曲者。

【記者謝宜汝/採訪報導】「罹患罕病克隆氏症的狀況是:自己的免疫系統會攻擊消化道,從口腔到肛門有黏膜的地方都可能造成發炎、狹窄、潰瘍等。目前沒有藥可以根治,只能與之共存。」前天韻製作人廖雅慧說道。

2009年診斷患有罕見疾病克隆氏症(Crohn's disease)的廖雅慧,於台灣時間七月23日受巴西慕義基督長老教會的邀請,用視訊方式跟世界各地的朋友分享生命見證「風暴後的精彩人生」。她回憶最初克隆氏症發病時,幾乎24小時都在腹痛,肚子痛的時間比睡覺的時間還長。後來甚至因為小腸潰瘍嚴重,食物可以通過的腸道只剩下0.5公分,喝水和吃東西都很痛苦,只有靠著每天服用高劑量的藥物、打價格昂貴的生物製劑才能熬過。

「十三年前,猶記得我當時坐在病床上,不斷質問上帝,為什麼是我?我覺得我是一個認真、努力生活的人,為什麼會讓我遇到這樣的情況?」

18歲時廖雅慧的父親因猛爆性肝炎驟逝、2006年母親惡性腦瘤離世,三十歲得金曲獎後正準備全力衝刺音樂服事,沒多久就被診斷患有無任何藥物治療和手術能根治的罕見疾病。對於事事要求完美的她而言,身體的患難與心理的痛苦交織,在多少個輾轉難眠的夜裡,她必需一個人躺在病床上,孤單面對身體的病痛。她不斷地質問上帝,但上帝並沒有給她答案。

廖雅慧表示,靠著神可以勝過每一次的苦難。(圖/受訪者提供)

久病厭世時聽見上帝聲音

當她開始想要用最壞的方式解脫——結束自己的生命時,她聽到上帝對她說:「雅慧,妳知道我很愛妳嗎?妳知道妳的生命是我創造的嗎?」

雖然聽到上帝的安慰,廖雅慧的心還是覺得很不服氣,她向上帝說:「好,如果祢愛我,祢就證明給我看!」

雖然當時神並沒有馬上醫治廖雅慧,但是當病情漸漸地受控制之後,她返回職場,繼續投入天韻的事工,有一年跟天韻從加拿大回到台灣的隔天竟發生嚴重腹痛進急診。

醫生告訴廖雅慧,她的小腸腫得跟大腸一樣大,隨時都可能會破掉。那一次廖雅慧住院住了50天,醫生給她插鼻胃管,把內臟分泌過不去的液體反抽出來,將近一個月不能吃東西,打營養針到全身瘀青,後來還感染如敗血症的菌血症。

當她漸漸恢復意識,神給了她一段經文「你們要安靜,要知道我是神」(詩篇四十六篇10節)。起先廖雅慧很不服氣的跟神說:「我已經夠可憐了,又要我安靜,我不夠可憐嗎?還要我閉嘴嗎?」

後來她知道神的用意,因為她身體極度虛弱不適,若不是上帝提醒她在患難中將眼目轉向神,以她的個性一定會開始抱怨醫生、抱怨護士,千錯萬錯都是別人的錯。她明白了這位創造天地萬物的主,小到連微小的生命都在乎,其實上帝一直都在身邊看顧著她。

廖雅慧因注射太多次治療藥物而瘀青的手。(圖/受訪者提供)

冒險開刀經歷神的同在信實

接著廖雅慧漸漸地熬過來,也出院了。但到了2014年她的小腸完全塞住後,醫生決定冒險開刀。由於自體免疫疾病的人,術後傷口不容易癒合,也很容易受到感染,這些都是醫生無法完全掌握的。

雖然開刀切除小腸對廖雅慧的身體而言,是冒著生命危險的決定,然而卻讓廖雅慧見證到上帝的帶領與恩典。「上帝透過台大的醫療團隊,為我切掉60公分的小腸,術後的傷口癒合順利,完全沒有感染、發炎和化膿的狀況,使我再次經歷到這位又真又活的神!」

當廖雅慧接受切腸手術後,她終於覺得可以活得有尊嚴、像個人,吃東西這麼小的事,不再會讓她肚子痛,神真的向她證明了「壓傷的蘆葦他不折斷,將殘的燈火祂不吹滅。」(馬太福音十二章20節)

因此她寫下了美麗的詩歌〈呣免驚耶穌在此〉用自身經歷寫下上帝的話語,安慰著與她一樣面臨人生風暴的人們。

廖雅慧用歌聲傳遞神安慰人們的心。(圖/受訪者提供)

在天韻的服事。(圖/受訪者提供)

二次風暴來臨 信心碎了一地

然而就在廖雅慧以為她終於熬過十年生不如死的日子,可以將罕病控制得宜時,另一波的暴風雨又向她的生命襲來——罹患子宮內膜癌。

就在醫生宣判她必須立刻摘除子宮淋巴、卵巢的那一刻,她覺得她整個人崩潰了,像玻璃一樣掉在地上粉碎,所有對神的信心都片片瓦解。

「我覺得我受夠了,當風暴再來時,那些信心都沒了。我又跟主說:我不想活了。」廖雅慧回憶,她當時覺得,她找到了一個充份的理由可以結束生命,卻在此時她又聽見神對她說:「雅慧,當你站在懸崖邊面對死亡的時候,你還願意相信我在你生命當中的心意是好的嗎?」雖然廖雅慧心想:「我都已經得癌症了,還會相信這有什麼美意嗎?」

廖雅慧表示,她記得彭蒙惠老師曾經對她說,我們都不知道為什麼會生病?或許只有等到見主面那一天才會有答案。讓她明白,醫治的主權在神,見主面時才會知道神的美意,所以她選擇將生命的主權交給神,她不要再為了神沒有立即行使醫治這件事情向神抱怨,而是選擇要怎麼在苦難的人生裡,活出上帝要我們活出的樣子。

廖雅慧(左二)與彭蒙惠老師(左三)。(圖/受訪者提供)

活著的每一天都是恩典

她轉念以後回應神:「好啦好啦,我再相信祢一次。因為生跟死的決定權不在人的手上,而在神的手中。」所以她順服地進行了摘除手術。

再一次的,神保守看顧了廖雅慧的復原,雖然自體免疫攻擊仍然在,但是沒有發生傷口感染和發炎。醫生摘除器官的過程出血量竟然不到100cc,報告出來以後甚至不需要化療與電療。

廖雅慧表示,她的父母早逝,發病時沒有人可以求助,就像陷在病痛患難中的人,沒有任何人可以替你承擔,但是上帝可以。因為上帝是與我們一同受苦的神,這是何等大的盼望!神雖然沒有應許天色常藍,但是當我們注目看向神時,祂就賜我們力量去面對風浪。

「從2018年罹患癌症到現在,我又多活了兩年!沒有一天不是靠上帝的恩典活著!」廖雅慧感恩地表示,重生後擁有的每一天都是多賺來的,所以要好好的為上帝活、為自己活。

廖雅慧表示,在華人的文化裡面,常常認為生病是一種詛咒,一定是人做了什麼壞事才會有報應,其實過去多年來也曾被這種負面想法淹沒,認為「我一定是不好的人,才會遭受這個苦難」,但只有上帝的愛,有能力可以翻轉你的生命,把別人眼中認為不好的事,翻轉成為眾人的祝福。

廖雅慧以音樂和歌曲分享自己的生命故事。(圖/受訪者提供)

神化詛咒為祝福

二年前嬌生集團(Johnson & Johnson, 簡稱J&J)透過廖雅慧經營的部落格,邀請她去美國參加自體免疫疾病的臨床實驗會議,從全世界找來十幾位相關疾病的病友,搜集資料加入臨床的討論。

原本廖雅慧還擔心是詐騙,到了當地以後,看見來自不同國家的病友,有人病情嚴重到幾乎失明,甚至有人才剛開完刀就來赴會,一樣都是艱難的人生,卻在會議裡傾盡生命,只為了要幫助更多人,讓她非常感動。

「上帝透過這次事情證明了,即便我的生命在別人眼中很可憐、殘缺,但是神仍然能夠使用我的生命來成為祝福別人的管道。」

廖雅慧受J&J邀請參與國際醫學會議時,好姐妹何宣恩也邀她到芝加哥教會分享生命故事。(圖/受訪者提供)

雖然克隆氏症並沒有藥物根治,挑戰從來沒有停過,常常要吃不同的藥、進行不同的手術,但是廖雅慧如今抱著來一個擋一個的心情,靠著神的力量與恩典勝過每一次的挑戰。例如今年一月還發生腸子嚴重發炎、雙腳結節性紅斑腫脹疼痛、目前最新的自費生物製劑一針要十萬,第一次就得打三針,接著三個月打一次……..雖然也會怕付不起,目前只能走一步算一步,交給上帝。

「上帝將屬天的平安和喜樂放在我的心裡,這是別人拿不走的。」

在天韻25年服事後,廖雅慧深感她的身體需要休息,因此她於2019年退休,並向神禱告:「主啊,請祢為我開一條新的路,讓我可以照顧身體,也可以繼續服事祢。」神很奇妙地開了許多門,我自己架設了「以斯帖音樂料理坊」網站,除了過去十幾年的疾病部落格以外、再加上創作詩歌和生命故事,使它成為傳福音的平台。不久後竟然收到來自世界各地的留言和郵件,知道她的故事安慰許多身處病痛中的人,更讓她深深地感謝主。

如今面對新冠疫情,廖雅慧也學習坦然以對,甚至上帝還藉由一個無意中的訊息,讓她發現她的身體因對特定顯影劑過敏,不適合打莫德納疫苗,緊急換成AZ疫苗,她也表示她將於七月27日接種,還請朋友們為她代禱。

「當生命落在黑暗當中時,你還願意相信上帝嗎?」廖雅慧表示,願每一位聽見她的歌曲和見證故事的人,都能感受到上帝的愛與關懷一直與我們同在,沒有離開。

廖雅慧表示,她的父母是很虔誠的基督徒,讓孩子們從小在教會裡成長、服事,父母親在信仰上的堅持和毅力深深的影響了她。在她18歲那年失去父親的時候,上帝給了她這句話「祢收去的東西,祢以自己來代替」。每一次遭逢疾病痛苦時,上帝便用〈煉我愈精〉傳統聖詩安慰、鼓勵著廖雅慧,這首歌曲陪伴她度過許多漫漫長夜。因此廖雅慧重新詮釋了一個版本,希望無論在什麼樣景況的朋友們,能感受到這份從天父而來的愛。

〈煉我愈精〉

演唱、鋼琴:廖雅慧
音樂、影像製作:廖雅慧

祢若不壓橄欖成渣,它就不能成油;
祢若不投葡萄入醡,它就不能變成酒;
祢若不煉哪噠成膏,它就不流芬芳;
主我這人是否也要 受祢許可的創傷?

每次的打擊,都是真利益,
如果祢收去的東西,祢以自己來代替。

我要讚美,再要讚美,讚美何等甘甜;
雖我邊讚美邊流淚,甘甜比前更加添;
能有甚麼比祢更好?比祢喜悅可寶?
主!我只有一個禱告﹕祢能加增我減少。

傳遞有信仰、有愛的好新聞

加入福音大爆炸計畫,奉獻支持論壇報

推薦給你