2021-10-16 基督教論壇報 / 專題報導

【以繪畫榮耀主】肌肉萎縮終將癱瘓 罕病患者許慧君拾筆傳遞真平安

檢舉
基督教論壇報 記者 謝宜汝 追蹤
罕病藝術家許慧君。(受訪者提供)
「我在27歲那年診斷出罕見疾病『三好氏遠端肌肉病變』,醫生告訴我,這是肌肉萎縮症,我的活動能力會越來越差,最壞的結果是全身癱瘓,也有可能會導致心肺衰竭,這對我而言猶如宣判無期徒刑。」

【記者謝宜汝/桃園採訪報導】「我在27歲那年診斷出罕見疾病『三好氏遠端肌肉病變』醫生告訴我,這是肌肉萎縮症,我的活動能力會越來越差,最壞的結果是全身癱瘓,也有可能會導致心肺衰竭,這對我而言猶如宣判無期徒刑。」

罕病藝術家許慧君,二十多年下來,隨著肌肉萎縮、僵硬、軔帶沾粘,每天都要忍受著身體各部位肌肉抽筋的劇烈疼痛、連手部肌肉都逐漸委縮成有如雞爪的形態。在教會朋友的支持與鼓勵下,她開始拾筆創作。

「我一開始創作是想著,不如藉著繪畫來復健手部肌肉,最初握筆時,筆都會飛出去、畫得我滿頭滿臉都是顏料,慢慢地手部肌肉漸漸可以掌控畫筆,退化的程度也趨緩,能畫出完整的畫,對我來說畫畫很不容易,每一幅畫都要畫半年以上。」

藝術家許慧君雙手萎縮,每一幅畫需要畫半年以上。(受訪者提供)

雖然苦難不斷 神的愛裡有平安

由於許慧君所作畫的內容,帶給人們一種深刻平安、幸福、喜樂的氛圍,連畫廊老師都深受感動,為她免費辦畫展。也在桃園地政事務所辦了首次實體畫展 (雲端藝文展示區https://reurl.cc/6DgQMd),許慧君表示,她期盼藉著繪畫傳福音。她非常感謝耶穌,緊緊托住她的人生,罕病使她受盡病痛折磨之苦,卻在畫裡將耶穌所賜的平安,成為眾人祝福。

罕病藝術家許慧君接受專訪時,委委道來她的生命故事。

許慧君回憶,第一次發病是在17歲時,突然覺得下樓時怪怪的,腳不受控而摔下去。後來又有幾次發現,聽到有人喊他的名字,一回頭下一秒卻整個人癱在地上;又有一次在台北的上人行道上,卻發現腳抬不起來,愣在現場不知道該怎麼辦……但是當時四處問診確找不出原因。直到27歲在台大醫院診斷出「三好氏遠端肌肉病變」是染色體的缺陷,無藥可醫,這個消息對她而言晴天霹靂、失去活下去的動力。

「若不是神的帶領,這一路走來,我可能已經死一百次了。」許慧君回憶,當時在台大醫院聽完診斷的她,住院期間在醫院各角落裡尋找有沒有可以輕生的地方,想著若能一了百了就解脫了;回到病房後,她看見病床上有人放了一張福音單張,讓她回想起她曾經深愛主的記憶、想起早逝的父親。

許慧君想起國一那一年,父親被診斷癌症末期。父親的遺言告訴她:「這一輩子沒有留下什麼財富,唯一留下最大的財富就是耶穌基督。」父親過世後,許慧君也在兩個月後受洗,完成爸爸的心願,也將思念父親的心寄託於教會,當時與神的關係很親密而喜樂。出社會後因為工作繁忙,許慧君就沒有再進過教會。

隨著兒時思緒,許慧君想起曾經熱切愛神的自己,便拾起病床上的福音單張,找到祈禱室、參加小組聚會,也穩定在團契所安排的教會裡聚會。

「在台大醫院時,我覺得我跟本就無法接受自己的命運,當時就算有親戚朋友來看我,也沒有辦法改變我想結束生命的想法。直到後來的教會姐妹送我一本書《不可理喻的上帝》,書中講述基督徒受難的心路歷程,當下神的話語進入我的內心,書還沒看完就得著一份來自於神的平安。

<甜在心上>油畫。(翻攝桃園地政事務所雲端藝文展示區)

遭遇罕病之痛、先生辭世等打擊

許慧君也笑著說:「我當時以為台大醫院搞錯了,為我安排一間離我家要半個小時路程的教會。但是十年、二十年後再回頭來看,原來這間教會是神所賜的祝福,當時陪伴我的弟兄姐妹,到現在都是生命中最重要的朋友。」

許慧君表示,罕病之路走來,隨著肌肉退化,吃足了苦頭。曾經有一次她騎著摩托車改裝成三輪車,騎進停車場地下道後,卻發現手部肌肉不能動,無法按煞車,只能眼睜睜的看見自己撞上牆壁、整個人彈出來,滿臉是血的倒在地上動也動不了,等鄰居發現才幫忙叫了救護車。

也曾在前份工作經歷霸凌與嘲諷,她只能暗自流淚,也曾躲在桌下哭泣。但她卻也一直不斷的從周遭獲得許多來自於神的安慰與平安,而能收拾心情勇敢面對。

<遠離戰火>油畫。(翻攝桃園地政事務所雲端藝文展示區)

在她確診後一年,神安排她認識了一位弟兄,以前許慧君以為她的人生只剩下失敗和嘲笑,不會有人真心接納她。這位弟兄竟然願意靜靜地陪伴著她,接她去醫院、背著她上下樓梯,細心的陪伴問診,讓她非常感動,並在29歲與這位弟兄成婚。

但婚後一年半,她的丈夫卻突然急性肺炎驟逝。一次又一次的經歷失去摯愛、病痛等打擊,許慧君週遭的親人、朋友,都覺得這一次她可能真的撐不下去了。

「因為神的話,我靜靜地走出傷痛,在先生過逝前,藉著每天參加早禱會,成為我走過來的原因。感謝上帝,藉著先生讓我知道,像我這樣的人,還是有人真心疼愛我。」許慧君表示,對她而言,她所遭受的身體與心理上的痛苦,沒有人能夠明白。「人的安慰是做不到的,只有從神而來的安慰與應許,讓我有面對困難的力量。」

罕病之路走來,許慧君在痛苦中也會不斷吶喊問神:「為什麼是我?祢不是掌管萬有的神嗎?為什麼是我?」可是當她的心受神話語安慰以後,她也願意接納自己的命運、轉念想:「還好是我,因神很愛我,祂加給我的幫助,支撐我走下去。」也因為家人知道許慧君一路走來都靠著神面對,她的家人漸漸受洗歸入主的名下,原本很反對信仰的母親也不再抗拒。

許慧君也學習聲樂,站上桃園藝文展演廳,將聲音獻給神。(受訪者提供)

用畫作傳揚來自神的真平安

如今許慧君也會在教會裡見證分享她的生命故事,現在也在長庚養生村辦畫展、於中華福音自傳會官網刊登福音畫作,下個月也將在長庚護理之家。藉著繪畫,許慧君畫出從上帝而來的平安與喜樂,帶給幽暗中的人們盼望。

例如她創作<因他笑臉幫助我>,畫中一名女孩坐在輪倚上,雖然身處於黑夜之中,天空卻高掛一輪明月,月亮特別大且溫暖,像在黑暗中擁抱人們的上帝。

<因他笑臉幫助我>油畫。(受訪者提供)

創作<沙灘上的腳印>,畫中上帝抱著一位安睡的小女孩,在沙灘上的腳印是上帝背著女孩跨越苦難的痕跡。痛苦都會過去,留下上帝所賜予的平靜安穩。

<沙灘上的腳印>油畫。(受訪者提供)

又如創作<禁錮中的自由>,畫中女孩在黑夜裡微笑獨舞。許慧君形容,這是她罹患罕病十年來的感覺,雖然人生的苦難、病痛沒有停過。人生看似黑暗,但是來在上帝的面前,卻是自由的。

創作<禁錮中的自由>

<禁錮中的自由>油畫。(受訪者提供)

許慧君說,雖然如今身體狀況越來越差,雙手也萎縮,甚至免不了癱瘓的命運,許多人都會問她,為什麼她還能如此樂觀以對?許慧君表示,她很感謝神一路走來點點滴滴的幫助,包含讓她認識教會裡一路扶持她的弟兄姐妹,上帝更在職場中也安排一位同事,常常關懷她、細心照料她,這些她都知道是上帝的愛未曾離開。上帝的恩典與愛環抱著她,讓她仍有盼望,支持她微笑著走下去,並在這個世代中,傳揚這份來自於神的真平安。

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