2023-05-06 基督教論壇報 / 專題報導

上有長輩下有罕病兒 - 三明治媽媽照顧不簡單 鍾欣穎訴說每一天靠主恩典剛強

檢舉
基督教論壇報 特約記者 謝宜汝 追蹤
鍾欣穎為天使心家族精油DIY課程講師。
這十年一路走來實在很不容易,特別是先前鍾欣穎還需要花時間來陪伴罹患躁鬱症40年的母親。「母親重病的那段日子,小熊又癲癇相當嚴重,一個月癲癇上百次,當母親與孩子都需要我的時候,我只能靠禱告了。」

【特約記者謝宜汝/高雄採訪報導】在這個少子化的世代裡,上有年邁父母需要照護,下有自己的兒女需要照料,「三明治世代」的壓力是現代家庭面臨的共同處境。特別當孩子是罕病兒,經濟上又不得不出來工作時,父母親所背負的壓力超乎想像!

第29屆的「全國十大傑出愛心媽媽」得主鍾欣穎便是這樣的一個三明治母親,在多重角色裡奮鬥著。她是光鹽長老教會的會友,是罕病兒「小熊」(化名)的媽媽,是伊甸基金會的員工,更是斜槓芳療師、天使心家族社會福利基金會社區紓壓喘息聚會課程講師。

由於先生需要藉著輪班工作賺錢養家,因此鍾欣穎平日要工作達成主管交辦任務,下了班又要照顧孩子、帶孩子復健、協助社區適應;假日更要出來兼差社區紓壓課程講師,讓更多與自己有相同境遇的父母,可以透過芳療DIY手作洗髮餅、乳液、精油等,獲得舒壓的機會;平日也需要照顧、陪伴年邁的長輩等。這麼多重的斜槓身份、犧牲自己所有的娛樂休閒,為的就是要讓全家人都能過得幸福、快樂。

罕病兒的發現與照料
鍾欣穎受訪時表示,她有二個孩子,老大「小熊」為先天性腦中風,學名為「多囊性腦質軟化症」,因此他的枕葉空洞,額葉、顳葉都有裂縫,這項疾病實在太罕見了,醫生剛開始只能判定疑似為COL4A1基因突變。

小嬰兒剛出生時沒有明顯異狀,真正覺得不對勁是六個月大的時候,別的小孩已經會互動,小熊卻沒有辦法與人有正常互動,且身高體重有跟著生長曲線,頭圍卻沒有長大,才檢查發現原來是罕病兒。醫生說沒有什麼特效藥,唯一的路就是復健。因此在孩子八個月大就開始進行復健,直到現在。

「身為罕病兒的母親,每一天承受的壓力非常大,不只是在孩子復健的過程中聽到孩子哭泣喊痛而揪心。剛開始還要面對許多親友,很多人可能不是那麼容易釋懷為什麼下一代會有這樣的狀況。」

福音詩歌《小小的夢想》被上帝的愛觸摸
鍾欣穎表示,特別是有一位醫生認為小熊將來長大後不會走路、不會說話、看不見。聽完只會覺得人生沒有希望了。然而鍾欣穎並不放棄,有一次來到伊甸基金會做早療時,聽見詩歌《小小的夢想》,她的心被上帝的愛大大的觸摸,雖然她當時並不是基督徒,卻相信上帝不會放棄小熊。

「每一次復健小熊都痛得哇哇叫,但是你不能因為心疼孩子而放棄」鍾欣穎表示,0到6歲是非常重要的早期療育階段,一般的小孩隨著身體發展會很自然的學會坐,小熊卻是要透過不斷的復健讓屁股長肌肉、固定在椅子上才能學坐;而學站更是要透過綁在站立架上,才能幫助肌肉和骨骼身長、發育。

「復健的過程裡小熊會覺得痛,有時候還沒進物理治療教室就開始哭,我也會很不捨,但是為了他好,必須相信生命有它的韌性。」隨著小熊按時復健,從醫生原本判定的最糟狀況,到現在能看、能坐、能走、能表達,雖然在發展上仍然與同年齡的孩子有落差,但是鍾欣穎深知一路走來都是上帝的恩典。

有一次參加醫院的研究計畫,才知道原來小熊有癲癇基因CACNA1B的突變,導致腦部發育異常,但因為實在太罕見,成為「罕病孤兒」,檢驗沒辦法有任何補助,只能不斷找資源。

總統接見「全國十大傑出愛心媽媽」。

拍攝《謝謝你是我的孩子》紀錄片
小熊在早療中心學會了走路、上下樓梯、自己穿脫褲子上廁所、吃飯。甚至也參與了伊甸基金會的早療紀錄片《謝謝你是我的孩子》拍攝,用生命教育的角度,來讓孩子從小就了解到身邊還有這樣的特殊族群。

「我印象很深刻,我們在小學剛開學時,全校有1、2千個孩子,特教班有2班,加起來不過20位,才驚覺我們真的相對弱勢。」鍾欣穎盼望透過紀錄片,教育社會大眾面對特殊情況的孩子可以有同理心,甚至是及早注意孩子的發展,或許特殊孩子就更有機會及早被發現或投入復健。

鍾欣穎表示,小熊現在是小學四年級,讀特教班,下課後該怎麼辦更是父母親最頭痛的事。特殊孩子的課後照顧班實在是匱乏,校內好不容易有開課,開學晚兩週開始、學期末早二週結束,寒暑假還不知道該怎麼辦,對於雙薪家庭來說是蠟燭三頭燒。

拍攝《謝謝你是我的孩子》紀錄片。

照顧罹患躁鬱症四十年的母親
這十年一路走來實在很不容易,特別是先前鍾欣穎還需要花時間來陪伴罹患躁鬱症四十年的母親。「母親重病的那段日子,小熊又癲癇相當嚴重,一個月癲癇上百次,當母親與孩子都需要我的時候,我只能靠禱告了。」

例如有好幾次需要將母親送往醫院,早上寫申請單,禱告後下午就接到醫院電話通知排到床位,讓她實在太驚訝了,常常感動到哭泣,深知上帝陪伴著她。母親最後在醫院的那段日子,鍾欣穎也傳福音給她、請傳道去探望她、帶領她做決志禱告。母親在生命終了時雖然意識模糊,卻清楚回應:「我們天家再相見」,隔天就安息主懷。

家人平安健康 就是她最大的成就、依靠
鍾欣穎表示,這一路走來他感謝先生、婆婆不放棄小熊,不怕辛苦的一起跑復健。老二小小熊的誕生,更是重新把歡笑聲注入家中,讓他們重新燃起希望,如今全家人平安健康,就是她最大的成就、依靠。

「我要稱謝祂,因我受造,奇妙可畏。」鍾欣穎感謝小熊來到她的生命當中,是上帝所賜的禮物和恩典,讓她能夠了解到上帝的愛和信實,更有機會成為第29屆愛心媽媽,將自己愛小熊、幫助小熊的使命,擴大幫助其他的孩子們。

她也在總統接見的時候,告訴總統希望有一天台灣能實踐「平價的自費療育課程、平價的特殊孩子夏令營冬令營、社團,打造特殊孩子的專屬遊樂園」,她相信只要透過不斷地發聲、不斷地努力,這些願景,也都將會在不久的將來實現。

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